診断がざっくり過ぎる

roboが小さい頃、自閉症スペクトラムの診断が、もう少し細分化されていていました。色々な考え方があったようですが、roboの主治医は主に4つに分かれていると説明して下さいました。

「知的な遅れが顕著ではなく、社会性やコミュニケーション能力に課題のある人」のうち、「言語能力に遅れがない人」をアスペルガーといい、「言語能力に遅れがある人」を高機能自閉症としていました。

また、「知的な遅れが見られる人」のうち、「社会性やコミュニケーション能力にあまり大きな課題のない人」を非定形型自閉症といい、「社会性やコミュニケーション(主に言葉)に課題がある人」を自閉症と言っていました。

しかし、こんな風に4つに分けていてさえ、私はまだroboのことを言い当てるには不十分だと思っていたのに、今度は一まとめになってしまったので、2013年以降診断された方は、お子さんの実態がよりつかみにくくなっただろうな、と思ってしまいます。

確かに、アスペルガーと高機能自閉症の判別がはっきりしないなどの問題があるので、一まとめにして自閉症スペクトラムとした方が合理的なのは納得できます。

しかし、roboの時も結局そうなのですが、自閉症というものは、一つの決まった遺伝子によって引き起こされる状態ではないので、生活上、困り感が出るほどの場合は、同時にいくつかの課題を抱えているのではないかと私は考えています。

ですから、ざっくりと自閉症スペクトラムです、とか、知的障害ですなどと言うだけでなく、もっと細かく子供の症状について、指摘してもらえれば、私の場合はありがたかったな、と思います。

社会性やコミュニケーションに課題がある人なんて、意外と世の中にはたくさんいると思うのです。でも、そこにプラスして、知的障害、言語発達障害、発達性協調運動障害、学習障害、ADHD、視覚認知障害、不安神経症、ギフテッドなどが重なって、初めて生きづらさをはっきりと感じるような気がします。

roboについても、初めは高機能自閉症というだけで、ADHDという診断はつかず、私がずいぶん症状を訴えたところ、やっと認めてもらえたような状況でした。

その後、ADHDだけではないな、と私が思って、視覚認知の専門の先生に診ていただいたり、学習障害について検査していただいたり、ギフテッドについて調べたりして、どんな風にroboにアプローチしていけば効果的なのか考え、対処して来ました。

そして、roboにはまだ不十分なところがたくさんあるとはいえ、ずいぶん日常生活を楽に過ごすことが出来るようになって来ていると思います。

私は、感覚統合訓練、視覚認知訓練、SST、音楽療法、作業療法、認知療法(民間療育機関)、ギフテッド教育などを勉強し、取り入れられるものは全て取り入れて来ました。これに加えて、療育を兼ねているとはいえ、日々の学習や習い事もありましたので、小学校の間は、私も本当に大変でした。しかし、中学生になってからは、徐々に楽になって来ていますので、医師にはあまり指摘してもらえませんでしたが、独自に頑張って来て良かったと思います。

しかし、中にはあえて細かくお子さんについて、障害名や症状について知ることを希望しない方もいらっしゃると思います。例え、本来なら障害名がつく可能性があるお子さんでも、ご本人とご家族がそれで困らずに過ごせているのなら、それで良いのだと思います。

例えば、療育ではないけれど、どのお子さんにも教育効果が期待できるモンテッソーリ教育などは、環境整備をモットーとしたアプローチがあり、発達障害のお子さんにも効果的な部分がたくさんあると思われます。将棋の藤井四段は幼少期、モンテッソーリ教育を受けていたそうですね。

ですから、保護者のニーズや本人の必要性に応じて、医師からどの程度の情報を得るか選択出来れば、ありがたいなと思います。そうすれば、親が情報収集に奔走することもないのに、と思います。また、希望すれば、一通りの専門的な療育を公的機関で受けられるようになれば理想的です。

そうすれば、どの家庭のお子さんも平等に必要な療育が受けられるようになります。


宅配サービス・パルシステムのヨーグルトとプリンは、素材の味がして、飽きの来ないおいしさです。😆
e0365597_11482011.jpg

e0365597_11485259.jpg


いつもブログの訪問を本当にありがとうございます🍁

ランキングに参加していますので、ポチッとしていただけると、日々の励みになります🍀
 ↓  ↓  ↓  ↓  ↓
にほんブログ村 子育てブログ 2Eチャイルド育児へ 
[PR]
by robo223 | 2017-10-11 08:25