診断がざっくり過ぎる

roboが小さい頃、自閉症スペクトラムの診断が、もう少し細分化されていていました。色々な考え方があったようですが、roboの主治医は主に4つに分かれていると説明して下さいました。

「知的な遅れが顕著ではなく、社会性やコミュニケーション能力に課題のある人」のうち、「言語能力に遅れがない人」をアスペルガーといい、「言語能力に遅れがある人」を高機能自閉症としていました。

また、「知的な遅れが見られる人」のうち、「社会性やコミュニケーション能力にあまり大きな課題のない人」を非定形型自閉症といい、「社会性やコミュニケーション(主に言葉)に課題がある人」を自閉症と言っていました。

しかし、こんな風に4つに分けていてさえ、私はまだroboのことを言い当てるには不十分だと思っていたのに、今度は一まとめになってしまったので、2013年以降診断された方は、お子さんの実態がよりつかみにくくなっただろうな、と思ってしまいます。

確かに、アスペルガーと高機能自閉症の判別がはっきりしないなどの問題があるので、一まとめにして自閉症スペクトラムとした方が合理的なのは納得できます。

しかし、roboの時も結局そうなのですが、自閉症というものは、一つの決まった遺伝子によって引き起こされる状態ではないので、生活上、困り感が出るほどの場合は、同時にいくつかの課題を抱えているのではないかと私は考えています。

ですから、ざっくりと自閉症スペクトラムです、とか、知的障害ですなどと言うだけでなく、もっと細かく子供の症状について、指摘してもらえれば、私の場合はありがたかったな、と思います。

社会性やコミュニケーションに課題がある人なんて、意外と世の中にはたくさんいると思うのです。でも、そこにプラスして、知的障害、言語発達障害、発達性協調運動障害、学習障害、ADHD、視覚認知障害、不安神経症、ギフテッドなどが重なって、初めて生きづらさをはっきりと感じるような気がします。

roboについても、初めは高機能自閉症というだけで、ADHDという診断はつかず、私がずいぶん症状を訴えたところ、やっと認めてもらえたような状況でした。

その後、ADHDだけではないな、と私が思って、視覚認知の専門の先生に診ていただいたり、学習障害について検査していただいたり、ギフテッドについて調べたりして、どんな風にroboにアプローチしていけば効果的なのか考え、対処して来ました。

そして、roboにはまだ不十分なところがたくさんあるとはいえ、ずいぶん日常生活を楽に過ごすことが出来るようになって来ていると思います。

私は、感覚統合訓練、視覚認知訓練、SST、音楽療法、作業療法、認知療法(民間療育機関)、ギフテッド教育などを勉強し、取り入れられるものは全て取り入れて来ました。これに加えて、療育を兼ねているとはいえ、日々の学習や習い事もありましたので、小学校の間は、私も本当に大変でした。しかし、中学生になってからは、徐々に楽になって来ていますので、医師にはあまり指摘してもらえませんでしたが、独自に頑張って来て良かったと思います。

しかし、中にはあえて細かくお子さんについて、障害名や症状について知ることを希望しない方もいらっしゃると思います。例え、本来なら障害名がつく可能性があるお子さんでも、ご本人とご家族がそれで困らずに過ごせているのなら、それで良いのだと思います。

例えば、療育ではないけれど、どのお子さんにも教育効果が期待できるモンテッソーリ教育などは、環境整備をモットーとしたアプローチがあり、発達障害のお子さんにも効果的な部分がたくさんあると思われます。将棋の藤井四段は幼少期、モンテッソーリ教育を受けていたそうですね。

ですから、保護者のニーズや本人の必要性に応じて、医師からどの程度の情報を得るか選択出来れば、ありがたいなと思います。そうすれば、親が情報収集に奔走することもないのに、と思います。また、希望すれば、一通りの専門的な療育を公的機関で受けられるようになれば理想的です。

そうすれば、どの家庭のお子さんも平等に必要な療育が受けられるようになります。


宅配サービス・パルシステムのヨーグルトとプリンは、素材の味がして、飽きの来ないおいしさです。😆
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# by robo223 | 2017-10-11 08:25 | Comments(4)

roboが小さい頃から、ずっと特性が強くて、本人も家族も沢山の困り感を抱いて来ました。そして、その特性は発達障害によるものと医師には説明され、私もそのように解釈して来ました。

しかし、ギフテッドという概念を知ったことにより、最近のroboの特性が主に発達障害の特性というよりは、ギフテッドの特性から来ているものかもしれないと、感じるようになりました。

もちろん、もともとは発達障害の特性が主な困り感の原因になっていたのかもしれませんが、年々、その特徴が影をひそめるようになって来た今、残されている課題が主にギフテッドの特性によるものになったと言えるのかもしれません。

現在、roboについて、主な課題となっていることは三つありますが、実行機能の問題・過敏症の問題・感情の強烈さによる問題です。これらのことについては、ギフテッド・チャイルドの皆さんがよく抱える課題です。

アスペルガーやADHDの症状だけを捉えても理解の難しい、込み入った問題ばかりです。

ベースとして、発達障害の特性から起こっている部分も充分ありますが、過度激動をベースとして起こってもいる現象だと理解した方が納得のいくものも多いのです。

先日、EGMさんのブログで紹介して下さっていた「Dr.Weeb(心理学者)のプレゼン」が大変参考になりました。

roboも「精神面が知能に追いつかない」ことにより実行機能に課題がありますし、過敏症により「アレルギーやぜんそく、食べ物や薬に過敏」になっていますし、感情の強烈さなどにより、「ストレスと完璧主義」が起こっています。

また、他にも紹介して下さった内容で、たくさん普段のroboの特性を表していると考えられるものがありました。例えば、「過剰なエネルギー、チック(まだ見られません)や貧乏ゆすりなど神経性の癖、衝動的な行動」「不安と恐れ、感情の強烈さ」「多読、強い好奇心、質問攻めにする、内省」などです。

しかし、分かり切っていることとはいえ、人間というものは、一面的に捉えて判断することは、非常に危険だと改めて思いました。発達障害の側面、ギフテッドの側面、性格や家族構成の側面など多面的に観察して行かなければ、誤診や過剰診断などが起こり、本人を正確に捉えることはできないなと思いました。

これからも、可能な限りroboを知るための旅を続けていきたいと思います。EGMさん、いつも素晴らしい情報を提供して下さり、ありがとうございます。私の旅の道標になっています。


文化祭のバザーで、野菜の形をした小皿を買いました。箸置きにするつもりです。😆
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# by robo223 | 2017-10-10 08:10 | Comments(15)

roboの金銭感覚

roboには小学校3年生から毎月お小遣いを1000円上げ始めました。金銭感覚を身に付けさせたいと思っていたからです。

当時、roboは恐竜にはまっていて、小さな恐竜を組み立てるプラモデルつきのお菓子を、お小遣いから買っていました。しかし、お金を多めに出して、ただ、おつりをもらっているだけだったようで、あまりお金のことは分かっていないようでした。

なぜなら、5年生になった頃、50円玉と5円玉の区別がついていなかったり(教えたはずなのに😓)と、ちんぷんかんぷんな状態だったからです。でも、知能検査をした時に、「roboは算数障害(学習障害の一種)でしょうか?」と聞くと、「そんなことはないです。むしろ数に強いです。」と言われるので、とても不思議でした。

その時は、「脳の中で数字として理解していることを、生活上で活かすことがなかなか難しい子なんだなぁ。」と感じていました。こういったことは、数の問題だけではありません。知識が多いわりには、日常生活に役立つことに限っては、できないことばかりで、浮世離れした状態でした。

ところが、母からもお小遣いを毎月もらうようになり、自分で使えるお金がぐっと増え、本やプラモデルなどを自分で買うようになるにつれ、お金の計算や使い方がわかるようになって来ました。小学校6年生の後半からです。

今はお小遣いは母からもらうだけにして、使う分と貯める分に分けて使うように教えて、「お金をためながら使っていくということ」を実践させています。roboなりに、貯めることを考えながら使っていて、着々と貯金が進んでいます💰

私から渡すお小遣いは、補充型にしています。普段学校の学食で使う財布の中のお金がなくなりそうになったら、私にそれをroboが告げ、私から1000円を渡して補充させています。時々、学食の売店で、チーズナゲットやチョコレートワッフルなどを買って食べているそうです。また、友達と出掛ける時も、私からその都度お小遣いを渡しています。

あまり使うと、無駄遣いになると思って調節しながら使っているそうです。まかせておいても、法外には使わないので、少しは金銭感覚が身に付いて来ているのかもしれません👛

でも、全部一まとめにして管理させてしまうと、お金の減り具合を、まだきちんと把握できないのではないかと思って、今は二通りにお金を分けて管理させています。

行く行くは、金銭感覚をもっとしっかり身に付けて、全部のお金の管理が自分である程度できるようにさせていかなけれはまなりません。でも、数年前に50円玉と5円玉の区別も付かなかったわりには、少しずつではありますが、進歩が見られています。

たった数年でも、成長が見られましたから、大人になる頃には、もっとしっかりした判断力がつけてくれるかもしれないと思っています。101.png


roboの学校の文化祭でバザーがあり、バスソルトを沢山買いました。バスタイムが楽しみです😆
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# by robo223 | 2017-10-09 10:02 | Comments(0)

逃走するrobo(>_<)

先日、私がroboを駅のホームで待っていると、ものすごい形相でroboが私のところに駆け付けました。「お母さん、僕、知らない高校生数人に追い掛けられて、必死に逃げて来たんだ!」と言って大汗をかいています。

こういったことは、小学生の時からよくありました。たまたま、知らない元気な男の子がroboの後ろを歩いていて、ふいに大きな声を出したりすると、roboが過剰反応をして、ダッと逃げたりするので、その様子がおもしろくてその子が追い掛けて来るというパターンです。

制服はroboと同じですが、中高一貫コースの高校生ではなさそうなので、顔を知らないそうです。1度このパターンが出来上がると、くせになって毎回追い掛けられるようになることが多いのです。

顔と名前がわかれば、先生方に話をしていただけますが、それは不可能です。roboには毎回、もっとポーカーフェイスでいるようにと言っていますが、反射的に騒いで逃げたりしてしまうので、どうしようもありません。

今後も続くようでしたら、駅までではなく、しばらくは学校まで迎えに行って、どの子達なのか分かったら、追い掛けないように直接お願いしなければならないかもしれません💦


そんなわけで、まだまだ、完全な自立登下校は難しそうです。やはり、こういったことが、一般のお子さんと大きく違う点です。過敏症・不安症・状況判断力の低さから来ていることですが、本人は大真面目におびえているのですから、ほおっておくわけにも行きません😓

これでも、少しずつ成長して、以前よりは騒がなくなって来ているので、助けが必要なうちは、しっかりケアしてやりたいと思っています。


こんな可愛いプッチンプリン😊お弁当のデザートにしています🍱
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# by robo223 | 2017-10-08 07:43 | Comments(2)

同じ個別支援級の子供が中学年以降、一般級に転籍してしまい、かたや我が子が個別支援級にとどまったママさんは、私に「置いて行かれた。どうやったら、うちの子も勉強が出来るようになるのか。」と切実な思いで訴えます。

そのお気持ちは同じ親として痛い程よくもわかります。でも、それは、彼女が「一般級は個別支援級より上位に位置している」という考えや「普通が一番」という思いにしばられているためだろうと思います。

本来はそうではないと思います。どちらに存在する方がその子の成長により良い影響があるのか、ということで判断するべきだと思います。

学齢の勉強についていくには、まだ、不十分で、個別のカリキュラムや丁寧なサポートが必要な場合は、その子にとっては「個別支援級が上位」ということになることがあると思います。

また、高学年になっても、メンタル面や社会性の面で、大人数の環境でやっていくことが難しい場合も、その子にとっては「個別支援級が上位」ということになることがあると思います。

そして、皆が同じ路線を走って成長していくと考えていれば、確かに置いていかれた、という発想もわかるのですが、そもそも、それぞれ独自の成長過程をたどっていくわけですから、置いて行かれたり、先に行ったりということもあり得ないのが、人の道です。

例えば、roboなどは、一旦、一般路線に乗ったかに見えて、また、福祉路線に戻って来る可能性は充分あるので、最終的には合流する場合もあるのです。そして、同学年の皆が普通の企業に勤めるようになったとしても、私はroboが置いていかれたなどとは思いません。roboはroboにふさわしい道に進み、彼なりの社会貢献や充実した毎日の実現をはかるのだと思います。

人生80年の中で、子供時代は20年間しかなく、それは、あとの60年間を充実した時間にするための準備期間でもあると思います。準備期間にどこに所属するべきかは、あとの60年間を豊かに生きるために必要なものを身に付けられる場所に身を置くことが大切なのだと思います。

また、嘆いていたママさん達のような見方をすれば、人間は誰だって誰かに置いて行かれているのです。中学までは、たいてい地元の公立学校に皆通ったとしても、その後はそれぞれです。卒業後一流の高校、大学、企業に進み、エリート路線をひた走っていく人には、たいていの人が置いて行かれています。また、上には上がいるので、そのエリート路線の人も世界の誰かに置いて行かれているのだと思います。

そう考えると、もうキリがないので、今自分の子供に合った場所にいて、その先もそれぞれの路線を前だけを見て進んで行くことが得策なのだと私は思います。他人と比較して、それを参考にし、成長の糧にするのなら、意味のあることですが、悲観的になるための比較は「百害あって一利なし」です。

roboが私に「僕は、道を作りながら、その道を歩いて行っている気がする。」と言っていたことがあります。

周囲の大多数のお子さんは、地元の小学校の一般級に6年間在籍して、そのまま地元の中学校に進むのに対して、自分はまず個別支援級からスターして、その後一般級で過ごし、さらに受験して私立中学に進学しました。その道は変化も大きく、roboなりに大変な道を自分で切り拓いて来たという思いがあるのでしょう。

でも、これがroboにふさわしい道だったのだと思います。それぞれの子供に合った道を切り拓き、最も能力を伸ばしたり、発揮させたりできる道をたどっていけたら嬉しいことです。

間違っても、我が子ではなく、別の子の道を歩かせたりしないようにしたいものです。その子の道をたどらせることだけを考えていれば、「置いて行かれた」という発想は生まれないのだと思います。


お気に入りのオールド・キリムの赤色は、ザクロで染めているそうです。😊
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# by robo223 | 2017-10-07 08:19 | Comments(12)