診断がざっくり過ぎる

roboが小さい頃、自閉症スペクトラムの診断が、もう少し細分化されていていました。色々な考え方があったようですが、roboの主治医は主に4つに分かれていると説明して下さいました。

「知的な遅れが顕著ではなく、社会性やコミュニケーション能力に課題のある人」のうち、「言語能力に遅れがない人」をアスペルガーといい、「言語能力に遅れがある人」を高機能自閉症としていました。

また、「知的な遅れが見られる人」のうち、「社会性やコミュニケーション能力にあまり大きな課題のない人」を非定形型自閉症といい、「社会性やコミュニケーション(主に言葉)に課題がある人」を自閉症と言っていました。

しかし、こんな風に4つに分けていてさえ、私はまだroboのことを言い当てるには不十分だと思っていたのに、今度は一まとめになってしまったので、2013年以降診断された方は、お子さんの実態がよりつかみにくくなっただろうな、と思ってしまいます。

確かに、アスペルガーと高機能自閉症の判別がはっきりしないなどの問題があるので、一まとめにして自閉症スペクトラムとした方が合理的なのは納得できます。

しかし、roboの時も結局そうなのですが、自閉症というものは、一つの決まった遺伝子によって引き起こされる状態ではないので、生活上、困り感が出るほどの場合は、同時にいくつかの課題を抱えているのではないかと私は考えています。

ですから、ざっくりと自閉症スペクトラムです、とか、知的障害ですなどと言うだけでなく、もっと細かく子供の症状について、指摘してもらえれば、私の場合はありがたかったな、と思います。

社会性やコミュニケーションに課題がある人なんて、意外と世の中にはたくさんいると思うのです。でも、そこにプラスして、知的障害、言語発達障害、発達性協調運動障害、学習障害、ADHD、視覚認知障害、不安神経症、ギフテッドなどが重なって、初めて生きづらさをはっきりと感じるような気がします。

roboについても、初めは高機能自閉症というだけで、ADHDという診断はつかず、私がずいぶん症状を訴えたところ、やっと認めてもらえたような状況でした。

その後、ADHDだけではないな、と私が思って、視覚認知の専門の先生に診ていただいたり、学習障害について検査していただいたり、ギフテッドについて調べたりして、どんな風にroboにアプローチしていけば効果的なのか考え、対処して来ました。

そして、roboにはまだ不十分なところがたくさんあるとはいえ、ずいぶん日常生活を楽に過ごすことが出来るようになって来ていると思います。

私は、感覚統合訓練、視覚認知訓練、SST、音楽療法、作業療法、認知療法(民間療育機関)、ギフテッド教育などを勉強し、取り入れられるものは全て取り入れて来ました。これに加えて、療育を兼ねているとはいえ、日々の学習や習い事もありましたので、小学校の間は、私も本当に大変でした。しかし、中学生になってからは、徐々に楽になって来ていますので、医師にはあまり指摘してもらえませんでしたが、独自に頑張って来て良かったと思います。

しかし、中にはあえて細かくお子さんについて、障害名や症状について知ることを希望しない方もいらっしゃると思います。例え、本来なら障害名がつく可能性があるお子さんでも、ご本人とご家族がそれで困らずに過ごせているのなら、それで良いのだと思います。

例えば、療育ではないけれど、どのお子さんにも教育効果が期待できるモンテッソーリ教育などは、環境整備をモットーとしたアプローチがあり、発達障害のお子さんにも効果的な部分がたくさんあると思われます。将棋の藤井四段は幼少期、モンテッソーリ教育を受けていたそうですね。

ですから、保護者のニーズや本人の必要性に応じて、医師からどの程度の情報を得るか選択出来れば、ありがたいなと思います。そうすれば、親が情報収集に奔走することもないのに、と思います。また、希望すれば、一通りの専門的な療育を公的機関で受けられるようになれば理想的です。

そうすれば、どの家庭のお子さんも平等に必要な療育が受けられるようになります。


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Commented by ゆうママ at 2017-10-11 15:40 x
こんにちは。
診断名ってあまり意味がない…っていうよりも、それにとらわれて見誤る場合もあると思っています。

うちの子も高機能自閉症(知的障害がないっていうだけで、賢くないです)→小学校中学年に別の医療機関ではADHD+言語性の学習障害と言われたりしました。
どちらもピンとこないというのが実際のところです。
新しく習い事をする時は、特性だけを伝えるようにしています。なぜなら「高機能自閉症」という言葉からはやたら賢いイメージでとらえられ「ADHD」という言葉からは、やたら動き回るととらえられ、とても警戒されてしまいます。
診断名はかえって伝わりにくいものだなぁと感じています。

roboママさんと同じく、音楽教室、公文、スイミング、体操…いろいろやらせてきました。躊躇せず、萎縮せず、いろんなことをやらせてよかったなぁと思っています。納得いくまでやってみて、最近は少し肩の力が抜けてきました。

お医者さんは、「発達障害は治りません」とよくおっしゃいますが、そこであきらめて何もしなかったら子供の成長ってとても限定的になる気がしています。お医者さんには、ご自身が口にする言葉の重さを改めて意識してほしいと思っています。
Commented by robo223 at 2017-10-11 16:18
ゆうママさんへ

コメントをありがとうございます。

確かに診断名で言われると、その言葉のイメージにとらわれてしまうところがありますよね。

ですから、診断名はざっくりでもいいので、もっと個々の症状についての指摘と改善方法や改善プログラムが提示されるといいなと思います。

例えば、「息子さんには、言語能力・集中力・感覚過敏・視覚機能に課題がありますので、これこれのアプローチをすることが望ましいです。」みたいなアドバイスがあった方が具体的な改善につながりやすいと思うんです。

それが、よくならないことを前提に診断名だけをバーンと伝えられるだけのイメージがありますよね。しかも、それがざっくり過ぎるので、全く実態がつかめず、どうアプローチすれば改善につながるのか、つかみにくいのです。

でも、私達は、出来る限りのことをやって来て本当に良かったですよね。roboもそうですが、息子さんも小さい頃に比べてずいぶん成長されたのではないでしょうか。

それに、おっしゃる通り、やらせてみて初めて、向き不向きがわかる場合もありますよね。roboには球技が全く向かないとわかったおかげで、今は無理させないで上げられているので、本人のために良かったと思います。

そして、苦手なことも適度にやらせる分には療育になりますし、耐性力を鍛えることにもなるので良かったと思います。

お医者さんは、ご自分の言葉の重みを考えて、前向きな気持ちになれる言葉掛けをして下さるとありがたいですね。
Commented by すもも at 2017-10-12 10:09 x
ダイは、
1歳の時自閉症と診断されてから、他の先生にも診断されて、広範性発達障害や、非定型自閉症といわれたりもしました。
その後、高機能自閉症といわれ、今では自閉症スペクトラムにそのへんの診断が全部統一されたので、その自閉症スペクトラムという診断になりました。

前の診断だと、ダイみたいなシンプルな感じでも、やはり医師により基準が違ったりして(そもそもわける基準すらなかったり)なかなか面倒なので、スペクトラム概念が出てきたのかなぁと思っています。

しかし、私の中で一番スッキリする診断名は、高機能自閉症です。これをいうと、言葉によるコミュニケーションが苦手で、知的には問題ないけど、社会性がない。というイメージがすぐにつたわるきがします。

担任の先生は、『前担任をした子で、アスペルガーの子がいたけど、この子は自閉症ではなかった』と発言していました。
なかなか、4種類の分類だと、一般の人の理解が難しいということも、スペクトラム概念導入のきっかけだったのかもしれませんね。

でも、ごった煮感は否めないですよね。
小さい頃は、親は、本当療育選ぶのや我が子の理解に時間を取られてしまうと思います。
Commented by robo223 at 2017-10-12 13:45
すももさんへ

コメントをありがとうございます。

そうなんですー😭
「小さい頃は、親は、本当療育選ぶのや我が子の理解に時間を取られてしまう」という部分を解消したいなと私は思うんです。

例えば、高機能自閉症という診断の表す本当の意味はダイ君の状態にマッチしていますよね。そのように、出来るだけ実態にマッチした診断名を教えてもらって、実態を把握して課題の改善につなげていくことが理想だと思うんです。

自閉症スペクトラムのお子さん一人一人、得意不得意は、全く違うので、客観的な立場で的確に特徴を指摘していただければ、より効率的に伸ばして行って上げられるのにと思います。

私などは、roboが結構大きくなってから、新しく特性に気づいて、もっと早く知りたかった!と思うことがたくさんあります。

「ごった煮感」という表現、私のイメージ通りです。笑

それから、高機能自閉症のご説明で、ダイ君のことがより分かった気がします。

しかし、ダイ君の担任の先生の認識がトンチンカン過ぎて、驚きました。ゆうママさんがおっしゃる通り、親以外の方々は診断名が全く理解できないことが多いでしょうね。

それにしても、担任の先生には、困ったものですね。ママさんが上手く対応してらっしゃるから、ダイ君も頑張れていますが、あと5ヶ月半、何とか無事に過ごせることを祈っています。

毎日、ブログを楽しみに読ませていただいています😊

by robo223 | 2017-10-11 08:25 | Comments(4)